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    出生缺陷率偏高与多种因素有关：环境污染、孕龄水平、基因环境交互作用、婚孕前检查率低、新的检测手段的应用使临床检出率提高、孕妇在孕前及孕早期未能按时足量服用叶酸片，都可能导致出生缺陷率的升高。

 

    “缺陷婴儿”不仅终身受到出生缺陷的困扰，还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。据全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹的说法，“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”

 

    产前检查的费用让一些人“听天由命”

 

    产前检查时阻断缺陷婴儿出生的有效途径，然而高昂的产前检查费用对不少家庭来说还是一个沉重的负担。

 

    以常见的出生缺陷先天愚型为例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民医院，主要通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治，孕妇首先要做的是费用为140元的产前筛查，这项检查已纳入医保报销范围；对于筛查出的10%高风险病例，则还需要进一步做产前诊断，此项目的费用为1400元，没有纳入医保，需要患者自掏腰包。 通过诊断，就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例，“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息，再与双亲地贫基因突变类型对照，从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。”

 

    然而，就因为这1400元的费用，很多人选择“听天由命”.雷冬竹告诉记者，1400元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”,她们舍不得自费做产前诊断，从而错失早期干预机会。

 

    产前检查能完全阻断缺陷婴儿的出生？

 

    首先需要明确的是，以目前的医学条件，多数产前筛查发现的出生缺陷都是“风险”,胎儿在生产之后是否真的带有缺陷，还得生出来才知道。并且，有很多出生缺陷是产前筛查查不出来的。

 

    并不是所有的孩子的都是完美的，一些小的缺陷在孩子出生后通过简单的手术完全可以治愈。所以如果是相对较轻的缺陷，例如可以治得好的那些缺陷，又或者盲、聋等虽然是终生残疾但不危及生命的缺陷，相信这个问题争议不大，孩子们应该得到活下去的权利，哪怕他们被父母残忍地遗弃，社会也有义务将他们尽量健康地抚养大，这是他们作为“人”的权利。

 

    但如果是“严重出生缺陷”,争议就相当大了。所谓“严重出生缺陷”,可以理解为，这些缺陷“让他们活下去是明显非人道的徒劳”.

 

    典型如2010年引发关注的天津无肛女婴：女婴出生后被发现患有多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、肾积水等畸形，先天残疾较严重，即使通过长期、全面的高成本治疗，女婴的生命将在手术和身心的极度痛苦中延续，也许要挂着粪袋伴随余生。又或者是新闻里雷冬竹代表提到的“地中海贫血症”.这也有很多案例：如2009年，身患重型地中海贫血的江女士不顾劝阻产下儿子小欧，结果小欧很快被诊断出患地贫、蚕豆病（G6PD综合征）、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的，连呼吸都不畅顺。为了存活下来，接下来数年要做几个风险性极高的手术。虽然小欧的手术是成功了，但未来仍然面临着巨大的健康风险。

 

    不生下来一定是正确的选择？

 

    产前孕检、发现缺陷就终止妊娠，无疑是一个现实的做法。这一做法不仅在这两天被人大代表所呼吁，实际上也早已经成为国家政策，事实上，这也是世界卫生组织推荐的做法，在世卫出生缺陷“三级预防”策略中的二级预防就是，通过孕期筛查和产前诊断识别胎儿的严重先天缺陷，早期发现，早期干预，减少缺陷儿的出生。

 

    但是事实上，一些原本认为生命质量注定低下的“缺陷儿”,在长大后生命质量并不是想象那么差。这个小故事可能很多人都听过：如果你知道一个女人怀孕了，她已经生了8个小孩子了，其中有3个耳朵聋，2个眼睛瞎，一个智能不足，而这个女人自己又有梅毒，请问，你会建议她堕胎吗？如果你毫不犹豫的说我们受优生优育教育多年了，都生那么多歪瓜劣枣了，就别在添乱了。我建议她去堕胎。那么你杀了贝多芬，她是贝多芬的母亲。

 

    更大的担心是，一旦医保大规模地增加产前检查的项目，一些稍微有些异常的孩子可能都会被放弃，尤其在那些重男轻女的地方，女孩如果有一丁点缺陷，也可能会被流掉。

 

    选择权，永远在母亲的手里

 

    雷冬竹告诉记者，站在医生角度，她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难，她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好；站在人大代表的角度，她会更多从百姓、社会、国家的利益出发，国家经济发展，人口素质提高，客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。

 

    她建议加大财政支持力度，比如将诊断技术纳入医保范围，让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的，是用能我们掌握的所有技术和知识，尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇，她的孩子是什么情况，但选择权，永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。